Om foreningen

Foreningen er desværre i dvale. Hjemmesiden bliver derfor ikke opdateret og det er ikke muligt at melde sig ind i foreningen.

Du kan komme i kontakt med andre med sygdommen i Facebook-gruppen her.

Patientforeningen Fibrøs Dysplasi har som hovedformål at virke til gavn for patienter med fibrøs dysplasi og beslægtede sygdomme. Foreningen arbejder for at skabe en forbindelse mellem de patienter og pårørende, der ønsker at udveksle erfaringer med andre, der også har sygdommen tæt inde på livet. Desuden arbejder foreningen for at udbrede kendskabet til sygdommen både blandt sundhedspersonale og i offentligheden.

Læs vores vedtægter her.

Foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser, som er en sammenslutning af flere patientforeninger for sjældne sygdomme og handicap. Vores medlemmer kan frit benytte sig af deres tilbud som fx bisidder-ordning og helpline. Læs mere om tilbuddene på deres hjemmeside www.sjaeldnediagnoser.dk.

Foreningens formand er Finn Olsen.

Foreningen blev stiftet i 2017.