Livet med fibrøs dysplasi

Herunder kan du læse en række historier om, hvordan det er at være fibrøs dysplasi patient eller pårørende til en med sygdommen. Siden vil løbende blive opdateret med nye historier.

Jeg var 26 år da jeg fandt ud af, at jeg har fibrøs dysplasi. Før det anede jeg ingenting. Min mor havde godt nok undret sig over nogle buler i mit hoved, der kom frem da jeg var omkring 2 – lægen havde dog affærdiget det med, at vi jo alle har forskellig hovedform. Sygdommen blev opdaget, da jeg efter nogle ugers smerter pludselig brækkede lårbenet. Lægerne var forvirrede – en ung, sund og rask kvinde burde ikke brække benet sådan uden videre. Efter en del konfereren mange læger imellem, gættede de på fibrøs dysplasi, hvilket blev bekræftet af den biopsi de tog under operationen af benet. Kun et par måneder efter rører sygdommen på sig i mit kranium. Herefter får jeg taget en scanning af hele min krop og finder ud af, at jeg har sygdommen flere steder.

Nu får jeg en infusion med Aclasta én gang om året, som holder sygdommen i skak. Jeg ser mig selv som utrolig heldig – selvom det er frustrerende at leve med tanken om, at jeg har en sjælden sygdom, så kunne det have været meget værre. Jeg har det godt nu, og mærker i hverdagen kun mindre følgevirkninger af mit sygdomsforløb. Jeg kan fungere normalt, klare mig selv og nyde livet. Jeg tror på, at mit sygdomsforløb har gjort mig til en stærkere person, og jeg har uden tvivl lært mig selv meget bedre at kende.

Kvinde, 27 år

Jeg fik konstateret Fibrøs Dysplasi i juni 2015 som 25-årig, da jeg under fødslen af min datter brækker den ene af min venstre underarms knogler. Ugen efter får jeg foretaget CT og MR scanning af armen hvor de mistænker FD. 2 uger efter fødslen bliver jeg opereret på Rigshospitalet, hvor de fjerner alt fibrøst væv og erstatter det med nogle fast donor knoglevæv for at gøre knoglen stærk igen. Sygdommen påvirker min hverdag i den forstand, at min knogle under udviklingen af FD blev deform og tyk, og derved kan jeg ikke dreje/rotere mit håndled eller albueled og så døjer jeg med daglige smerter i armen. Der er tale om en re-operation, hvor de vil prøve at fjerne noget knogle, så jeg måske kan få lidt bevægelighed tilbage i min arm på sigt.

Kvinde, 28 år

Som alle der lider af Fibrøs Dysplasi blev nogle af mine celler ændret ved en mutation under min mors graviditet, og FD opstod. Hvor mange celler det drejer sig om ved jeg ikke. Og hvor de findes på kroppen, ved jeg heller ikke. Jeg blev født som en sund og rask dreng i 1942 og ingen anede uråd. Min familie kendte professor Busch, som interesserede sig for netop dette område, og i 1951 blev jeg for første gang indlagt på det gamle Militærhospital (senere end del af Rigshospitalet i København). Ikke fordi der var noget i vejen, men Professor Busch mente at kunne konstatere en ændring af mit hovedet. Jeg blev igen indlagt i 1958 til en større undersøgelse, men heller her fandt man ikke noget særligt. Så kom 60erne og jeg fik langt hår og fuldskæg, så eventuelle ændringer i mit hoved, var der ingen der lagde mærke til. Og hele tiden har jeg ikke haft smerter af betydning som kunne indikere, at der var et eller andet i vejen. Men omkring juletid 1998 begyndte min højre kæbe pludselig at vokse. Jeg havde ikke egentlige smerter, men havde det underligt. Jeg boede i Narsaq i Grønland og lægen var på juleferie i Danmark, så der gik lidt tid før han fik set på mig. Jeg blev sendt videre til hospitalet i Nuuk, som heller ikke kunne finde ud af, hvad der skete, så jeg blev sendt videre til Rigshospitalet i København. Og stadig havde jeg det bare underligt uden virkelig smerter. På Rigshospitalet blev jeg grundigt undersøgt og enkelte læger snakkede om, at det måske kunne være Fibrøs Dysplasi, men de var ikke enige. Og da kæben ikke hævede yderligere, og da lægerne ikke mente, at der ville ske mere, og jeg i øvrigt have de godt, blev jeg sendt hjem til Grønland. Om det har noget med Fibrøs Dysplasi at gøre ved jeg ikke, men allerede i slutningen af januar 1999 fik jeg pludselig en blodprop i hjertet, og sendt tilbage til Rigshospitalet i København og fik indopereret en stent. Efter at vi var kommet tilbage til Danmark fik jeg i efteråret 2004 endnu en blodprop i hjertet og igen indopereret en stent på Rigshospitalet. Men ellers fejlede jeg ikke noget særligt, indtil kort efter nytår 2010 hvor min højre kind pludselig begyndte at vokse. Jeg blev hurtigt sendt til Næstved sygehus hvor et par yngre læger hurtigt konstaterede, at det da var Fibrøs Dysplasi. De skar ned gennem knoglen i kinden og sugede det dårlige væk. Og efterfølgende lukkede knoglen sig igen. Hævelsen var væk og jeg har kun et mindre ar efter indgrebet.

Siden har jeg ikke mærket noget. Jeg har fået lidt smerter i den ene fod, som læger på Køge sygehus nok mente skyldtes Fibrøs Dysplasi, men de kan klares med et par Panodiler om dagen. Så i virkeligheden fejler jeg ikke ret meget. Det er kun mit udseende der anderledes end normen.

Da mange har spurgt, hvorfor jeg ser sådan ud, valgte jeg på et tidspunkt sidste år at lave en omtale i en lokal ugeavis, som deles rundt til alle på hele vores del af Lolland, af Fibrøs Dysplase og hvad det betød for mig ledsaget af et stort billede af mit ansigt. Ligeledes fik alle deltagerne på et årsmøde i ÆldreSagen også delt artiklen ud. Det har betydet, at nu er der ikke så mange der spørger, hvorfor jeg ser sådan ud, fordi de ved hvorfor. Jeg selv kan jo ikke selv se det, hvis jeg ikke lige kigger i et spejl, hvilket vi mænd ikke gør så tit. Og så har det også betydet at næsten alle ved hvem jer er. Og det er da heller ikke så tosset.

Mand, 76 år

Det hele startede med, at jeg skulle have nye briller i august 2017.
Det var en optiker-studerende der skulle lave testen. Hun var meget grundig, og undrede sig, da jeg fortalte at jeg ofte oplevede dobbeltsyn. Specielt når jeg blev træt, så jeg alt dobbelt. Så fjernsyn om aftenen blev altid set med venstre øje lukket, for at undgå at se dobbelt. Efter flere målinger og snak med den uddannede optiker kunne de konstatere, at mit højre øje lå længere fremme i hovedet. Summa summarum, jeg skulle til en øjenlæge for at få undersøgt mit øje, før jeg kunne få nye briller.
Jeg kunne først få en tid til øjenlægen i slutningen af november 2017. Herfra blev jeg hurtigt sendt videre til øjenafdelingen på hospitalet. Øjenlægen på hospitalet fortalte, at øjet skulle scannes, da der kunne være noget inde bag ved øjet, som pressede øjet ud, – f.eks. kræft. Det var noget af et chok. Jeg blev heldigvis hurtigt sendt videre og den 3. januar 2018 blev jeg scannet. Den opfølgende samtale med øjenlægen på Rigshospitalet, blev fastsat til den 18. januar 2018. Den dato glemmer jeg aldrig.
Jeg forventede et stille og roligt møde med øjenlægen. I stedet fik jeg konstateret en sjælden diagnose. Kraniofacial Fibrøs Dysplasi i højre side af hovedet. Ekstra knoglemasse på størrelse med min knyttede hånd, lå bag højre øje… Jeg var i lamslået. Jeg fik en tid til samtale med Neurokirurgen på Rigshospitalet 10 dage senere.
Det var de værste 10 dage i mit liv… Jeg havde fået en dødsdom – følte jeg. Hvad skulle der blive af mine børn? – Min mand? Kunne jeg fortsætte med at arbejde?… Jeg søgte internettet tyndt, så obskure videoer fra speciallægeforedrag i USA, så hundredvis af scanningsbilleder af FD på Google, gik til egen læge og fik en henvisning til psykolog og græd ud ved min mors skulder. Heldigvis var det en god samtale med Neurokirurgen. Han kunne berolige mig. Det var ikke farligt. Måske ville FD’en vokse. Jeg kunne miste noget af hørelsen. Måske noget af synet. Men det var det. Jeg var lettet. Det var alt sammen til at leve med.
Det er nu to år siden, jeg fik diagnosen. Den er en del af mig, men den ER ikke mig. Jeg har ingen smerter. Mit dobbeltsyn er blevet afhjulpet med prismer i mine briller. Dem jeg har fortalt om min FD, har aldrig lagt mærke til at jeg har FD.
Livet er gået videre. Livet er fantastisk.

Kvinde, 44 år