Behandling

Varetagelsen af patienter med fibrøs dysplasi foregår primært på Aarhus Universitetshospital og Odense Universitetshospital, idet sygdommen stiller krav om højt specialiserede funktioner (kilde: Sundhedsstyrelsen “Specialevejledning for Intern medicin: Endokrinologi” side 7 fra 9. december 2019).

Der er som sådan ingen kur eller godkendt behandling mod fibrøs dysplasi. Bisphosphonater foreslås til vedvarende smerter. Det er uklart, om bisfosfonater reducerer FD-læsionsstørrelse eller progression. Evne til at øge lokal knogletæthed eller forhindre komplikationer er ikke blevet fastslået. (kilde: Orphanet Journal of Rare Diseases “Best practice management guidelines for fibrous dysplasia/McCune-Albright syndrome: a consensus statement from the FD/MAS international consortium“, 2019).

Det kan af og til være nødvendigt med ortopædkirurgisk operation ved udtalt krumning af knoglerne eller knoglebrud. Neurokirurgisk behandling kan komme på tale i sjældne tilfælde, hvis der fx kommer tryk på nerver eller rygmarv.

Medicinske behandling

Den medicinske behandling, der gives ambulant, omfatter:

Indgift af Aclasta 5 mg i en blodåre over 15-30 minutter.

• Stoffet er et såkaldt bisfosfonat, der optages i skelettet. Behandlingen kan gentages efter et år.
• De hyppigste bivirkninger, der ses hos ca. en ud af tre patienter, er influenzalignende symptomer af 1-3 dages varighed. Der kan desuden ses kvalme, opkastning, diarré, hovedpine og svimmelhed.
• Influenzasymptomerne behandles med paracetamol (Pamol, Panodil eller lignende) 1 g maksimalt 4 gange i døgnet (kan fås i håndkøb).
• Behandlingen bør ikke foretages, hvis man har planer om at blive gravid, er gravid eller ammer (kilde: drugs.com).
• Undgå at få foretaget nogen form for tandkirurgi, mens du behandles med Aclasta. Det kan tage længere tid end normalt at hele (kilde: drugs.com). Informer desuden altid din tandlæge, hvis du tidligere har været behandlet med Aclasta.

Desuden anbefales det at tage et tilskud af calcium og D-vitamin, både hvis man er i behandling med Aclasta eller hvis man ikke er (kan fås i håndkøb).

Ud over den specielle behandling af knoglesygdommen med Aclasta, kan der være behov for almindelig smertestillende medicin, fx:

• Paracetamol 2 tabletter op til 4 gange dagligt (kan fås i håndkøb).
• Gigtmidler, fx Brufen efter aftale med egen læge.

Kilde: Patientinformation om fibrøs dysplasi fra Aarhus Universitetshospital, udarbejdet af professor Leif Mosekilde, 2012.